A exposição tem como objetivo proporcionar uma visão aprofundada da vulnerabilidade dos pacientes afetados por diversas doenças neurodegenerativas e neuromusculares, promovendo a sensibilização e o conhecimento destas realidades psicossociais na sociedade em geral.
Apesar de apresentarem sintomas distintos, todas compartilham uma causa comum – a deposição de proteínas com forma alteradas nas células. O propósito desta exposição é destacar como uma pequena proteína modificada pode exercer um impacto tão devastador na vida desses pacientes. Diagnosticar cada uma dessas doenças pode, por vezes, ser uma tarefa árdua. Algumas delas são consideradas raras devido ao reduzido número de pacientes afetados. Outras, como a doença de Alzheimer ou a doença de Parkinson, podem parecer mais comuns, mas as variações individuais nos sintomas tornam essas condições complexas de compreender e tratar. Cada doente é um doente raro… O termo “raras” também se aplica às proteínas responsáveis por essas doenças. São raras porque a compreensão de sua estrutura tridimensional é um desafio, são raras porque são versáteis, assumindo diferentes conformações, o que torna particularmente difícil o desenvolvimento de terapias capazes de atenuar os sintomas graves que afetam a vida quotidiana dos pacientes. Esta exposição pretende, assim, trazer à luz não apenas a complexidade dessas doenças, mas também a esperança de que, ao aprofundarmos nossa compreensão das proteínas envolvidas, possamos eventualmente e em conjunto encontrar soluções terapêuticas que melhorem significativamente a qualidade de vida daqueles que enfrentam esses desafios.
Esta iniciativa foi apenas possível com a participação das associações nacionais de doentes, que representam as necessidades e perspectivas dos indivíduos que convivem com essas doenças. As seguintes associações de pacientes estiveram envolvidas na organização deste evento:
APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias
APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
APDH – Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington
APDPk – Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson
APFADA – Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer
AAADMJ – Associação Atlântica de Apoio ao Doente de Machado-Joseph
APP – Associação Portuguesa de Paramiloidose
Iniciativa promovida em conjunto com o CGPP e o i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde e com o patrocínio do projeto PhasAGE (GA 952334).
As fotografias foram editadas pelo fotógrafo profissional Paulo Guerra. Agradecemos a contribuição do artista molecular Professor Doutor Francisco J. Enguita do Instituto de Medicina Molecular com incríveis peças de arte, apresentando estruturas tridimensionais de proteínas. Por fim, esta exposição traz também ao palco o contributo de alunos e professores do ensino secundário que estiveram envolvidos no workshop “Da estrutura 3D à função das proteínas” desenvolvido pelo projeto PhasAGE no âmbito do programa educativo i3S. Suas contribuições destacam a conexão ciência-educação-arte e a perspectiva dos alunos sobre a estrutura e função das proteínas.
