Inauguração da Exposição ‘Expression of Hope’
A exposição coincidiu com a abertura de um Programa de Capacitação de Associações de Doentes organizado pelo CGPP–IBMC, que teve início no mesmo dia com sessões formativas até 14 de julho.
“Expression of Hope” foi uma iniciativa internacional que pretende proporcionar a quem sofre com Doenças Lisossomais a oportunidade de contribuir para aumentar a sensibilização sobre estas doenças genéticas raras.
O Programa de Capacitação de Associações de Doentes, por sua vez, inclui temáticas relevantes para o trabalho associativo tais como:
– Importância da participação em saúde;
– Gestão de pessoas nas organizações, os líderes e as suas competências;
– Técnicas de grupo no contexto da saúde;
– Os doentes na comunidade: o papel dos médicos de família;
– Legislação ligada aos doentes e familiares e os Registos de Dados;
– O papel da comunicação social;
– Redes sociais em prol do associativismo;
– Estratégias de negociação;
– Fontes de financiamento;
– Gestão de bases de dados e contabilidade: ferramentas para o trabalho associativo.
O CGPP tem mantido historicamente uma ligação estreita com diversas Associações de doentes. Imbuídos desse espírito e pela necessidade de revitalizar a colaboração e estabelecer novas redes de contacto foi iniciado em Setembro 2017 um trabalho de mapeamento que se baseou na identificação das características de cada Associação, das suas maiores necessidades e das oportunidades de colaboração e apoio por parte do CGPP.
Como resultados deste trabalho de mapeamento, foram realizadas 23 reuniões, 16 com Associações nacionais e ainda 7 com Delegações ou Núcleos da região norte do país.
A associação mais antiga foi criada em 1979 algumas ainda muito mais recentemente e na sua generalidade envolvem um número de sócios de cerca de 17500 pessoas. O número de pessoas envolvidas nas Associações é muito maior, se pensarmos em todos os doentes e familiares que não são associados e participam na vida associativa.
Deste contacto com as Associações, resultou a implementação de um Programa de Capacitação das Associações e dos seus corpos directivos iniciado a 5 de maio e que foi precisamente desenhado para dar resposta às principais limitações e necessidades de capacitação tais como fontes de financiamento, técnicas de comunicação e dinâmicas de grupo, a comunicação com os mídia, técnicas de negociação, a aproximação com os médicos de família, entre outros. Este Programa incluiu 11 temáticas, envolveu a presença de mais de 100 pessoas representando cerca de 20 Associações de Doentes.
Na sequência deste trabalho de identificação de necessidades e de apresentação das valências nas que o CGPP pode colaborar de forma mais direta e individualizada com cada Associação, surgiram Protocolos de Colaboração que foram assinados publicamente durante a sessão de encerramento.
Durante os distintos contactos com as Associações foram feitas também gravações que deram lugar ao documentário: Não somos tão raros nem estamos tão sós: a força das associações de doentes cuja estreia teve lugar na própria sessão de encerramento.
