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2018-07-17

Encerramento do Programa de Capacitação das Associações de Doentes

Novo Painel NGS para Encefalopatias Epiléticas
O CGPP-IBMC tem mantido historicamente uma ligação estreita com diversas Associações de doentes. Imbuídos desse espírito e pela necessidade de revitalizar a colaboração e estabelecer novas redes de contacto foi iniciado em Setembro 2017 um trabalho de mapeamento que se baseou na identificação das características de cada Associação, das suas maiores necessidades e das oportunidades de colaboração e apoio por parte do CGPP-IBMC.

Como resultados deste trabalho de mapeamento, foram realizadas 23 reuniões, 16 com Associações nacionais e ainda 7 com Delegações ou Núcleos da região norte do país.

A associação mais antiga foi criada em 1979 algumas ainda muito mais recentemente e na sua generalidade envolvem um número de sócios de cerca de 17500 pessoas. O número de pessoas envolvidas nas Associações é muito maior, se pensarmos em todos os doentes e familiares que não são associados e participam na vida associativa.

Deste contacto com as Associações, resultou a implementação de um Programa de Capacitação das Associações e dos seus corpos directivos iniciado a 5 de maio e que foi precisamente desenhado para dar resposta às principais limitações e necessidades de capacitação tais como fontes de financiamento, técnicas de comunicação e dinâmicas de grupo, a comunicação com os mídia, técnicas de negociação, a aproximação com os médicos de família, entre outros. Este Programa incluiu 11 temáticas, envolveu a presença de mais de 100 pessoas representando cerca de 20 Associações de Doentes. (Lista de temáticas e instituições/palestrantes envolvidos em anexo).

Na sequência deste trabalho de identificação de necessidades e de apresentação das valências nas que o CGPP-IBMC pode colaborar de forma mais direta e individualizada com cada Associação, surgiram Protocolos de Colaboração que foram assinados publicamente durante a sessão de encerramento deste Sábado 14.

Durante os distintos contactos com as Associações foram feitas também gravações que deram lugar ao documentário: Não somos tão raros nem estamos tão sós: a força das associações de doentes cuja estreia teve lugar na própria sessão de encerramento.