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2017-02-27

Dia das Doenças Raras - "Ser raro", 1 de março, i3S

Novo Painel NGS para Encefalopatias Epiléticas

A comemoração do Dia das Doenças Raras 2017 será realizada no dia 1 de Março, às 15h. O i3S, o Centro de Genética Preditiva e Preventiva (CGPP) e a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, assim como centenas de outras instituições, organizações de pacientes de países e regiões em todo o mundo, organizam o evento “Ser Raro” nas instalações do Instituto de Inovação e Investigação em Saúde – i3S, no Porto.

Ver programa.

Por forma a harmonizar esta ação com a comemoração internacional coordenada pela Eurordis, neste dia pretendemos fundamentar e dar visibilidade ao papel crucial da investigação em doenças raras,no sentido de garantir a acessibilidade aos serviços de saúde e defender a aplicação universal do princípio ético de justiça. Deste modo, reduzir as disparidades de acesso das “famílias raras” aos cuidados de saúde.

Sob o tema Ser Raro”, o dia 1 de Março será dedicado à apresentação de narrativas únicas e inspiradoras que ilustram a dedicação à investigação em doenças raras, vivências de auto-superação e outros exemplos positivos, nomeadamente de movimentos associativos que fizeram (e fazem) a diferença, indo ao encontro do lema mundial "Com a investigação as possibilidades não têm limites". 

Numa segunda parte da comemoração promoveremos a partilha de narrativas de sucesso numa sessão de cafés com história, através da qual se se partilhem testemunhos e depoimentos que sejam exemplos de determinação, coragem e alegria, uma exaltação da vida com e para além da doença rara. As narrativas pretendem ilustrar vivências de auto-superação, exemplos positivos de adaptação e experiências de vida, para lá das limitações impostas pela doença na perspectiva de doentes, investigadores, pessoas que fundaram associações e decisores políticos. As sessões decorrerão em simultâneo, em áreas que serão identificadas com as suas temáticas para que todos os presentes possam partilhar brevemente com os moderadores de cada tema e os restantes participantes. As áreas previstas são: Para lá das limitações; Associando; Caminhos raros na profissão e Iniciativas raras.

  

Para que se dê mais apoio à investigação em doenças raras o evento conclui com a apresentação da Petição internacional “Ajude-nos a melhorar o apoio à investigação em doenças raras e salve milhões de pessoas”, da Fundação BLACKSWAN.  A petição apela, aos decisores políticos, a tomada de medidas adequadas para o incremento da investigação científica nas doenças raras.