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2018-01-02

CGPP reune com a Associação Portuguesa de doentes de Huntington (APDH)

Novo Painel NGS para Encefalopatias Epiléticas

Como parte da recente iniciativa do CGPP - Centro de Genética Preditiva e Preventiva para promover a revitalização da colaboração com as disintas associações de doentes do país, foi realizado um encontro com a Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH), representada pela sua vice-presidente Filipa Júlio.  

No encontro a Dra. Filipa Júlio, a Dra. Catarina Costa, psicóloga e a Dra. Milena Paneque, aconselhadora genética do CGPP, debateram as oportunidades de colaboração entre o CGPP e a APDH. Entre os desafíos lançados se encontram a realização de um workshop acerca das opções reprodutivas dos casais em risco genético para esta doença envolvendo as principais instituições hospitalares do país; a elaboração de materiais informativos para o suporte das ações de sensibilização que a associação realiza; a colaboração com traduções científicas do site que a APDH utiliza como forma de contacto com os seus sócios e a implementação de grupos psicoeducativos a nível comunitário, entre outros.

A curto prazo, o CGPP estará presente no Encontro da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington a realizar-se no ISCTE, Lisboa, no próximo 9 de Dezembro. Esta pretende ser uma Reunião de Famílias que visa a troca de ideias com outras famílias, profissionais de saúde e especialistas na Doença de Huntington. Jimmy Pollard, autor do conhecido livro “Despacha-te e Espera!”, estará presente no evento para falar com as famílias e profissionais de saúde que lidam com a doença de Huntington em Portugal. O Encontro contará ainda com intervenções da Direcção da Associação Europeia de Doentes de Huntington, com um resumo dos principais conteúdos abordados na Conferência Europeia sobre Doença de Huntington que se realizou na Bulgária e com testemunhos de famílias portuguesas que estiveram presentes na Conferência.